Maio Roxo traz o alerta para pacientes que convivem com doenças imunomediadas inflamatórias

Entidade do CNS e outras instituições realizam ciclo de ações abertas sobre o tema

Maio Roxo é um mês que traz reflexão sobre a atenção ao usuário que convive com a Doença Inflamatória Intestinal, Espondilite Anquilosante, Fibromialgia, lúpus eritematoso sistêmico, além de ser o mês panamericano de conscientização das doenças reumáticas. A Associação Brasileira Superando o Lúpus, o Grupar-RP, o Grupo EncontrAR, a Biored Brasil; e a Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn vão realizar ações virtuais abertas entre 6 e 29 de maio.

As doenças que são alvo do alerta do Maio Roxo, são doenças que trazem grande impacto socioeconômicos para o usuário e para o sistema de saúde, pois tratam-se em sua maioria de doenças imunomediadas, incuráveis e quando não são diagnosticadas precocemente e seu tratamento não é realizado no tempo certo, essas doenças passam a ter um alto poder de progressão para perda de mobilidade e desenvolvimento de deficiências.

Diante da pandemia do coronavírus, o tratamento destas doenças tem se tornado um grande desafio para essa população, pois os medicamentos que lhe são garantidos por meio de políticas públicas, tais como os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Ministério da Saúde, têm sofrido constantes irregularidades no abastecimento da rede SUS. Isso leva estes pacientes ao risco de estarem vivendo em uma situação de pandemia,  sem ter a sua doença autoimune tratada adequadamente, isso tem exposto estes pacientes a maiores riscos de complicações quando contaminados pelo coronavírus.

O cenário de atenção farmacêutica destes pacientes têm sido bastante difícil, a exemplo os pacientes de lúpus que, desde o início da pandemia, enfrentam dificuldades de acesso constantes à hidroxicloroquina. Já os pacientes com doenças inflamatórias intestinais e espondilite anquilosante encontram-se sem o medicamento adalimumabe e mesalazina, além de outros 29 componentes da assistência farmacêutica.  Os pacientes de fibromialgia sequer contam com um protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para tratamento de sua doença no SUS. Situações como essas permeiam a jornada dos pacientes que têm sua doença conscientizada durante o Maio Roxo.

Ações de Conscientização do Maio Roxo

Webinário Maio Roxo da Associação Brasileira Superando o Lúpus

• Datas: 1º à 28 de Maio de 2021
• Realização: Associação Brasileira Superando o Lúpus
• Redes Sociais: @superandolupus – Canal Superando Lúpus no Youtube
• Site: www.lupus.org.br
• Informações: superandolupus@gmail.com

6º Encontro de EspondiloArtrites e Maio Roxo

• Datas: 6 à 29 de Maio de 2021
• Realização: Grupar-RP, Grupo EncontrAR e Biored Brasil
• Redes Sociais: @artritereumatoide – Youtube Artrite Reumatoide
• Site: www.grupar-rp.org.br
• Informações: encontrar@encontrar.org.br – Whatsapp (16) 3941-5110

FOPADII Virtual – Fórum Regional de Pacientes com Doenças Inflamatórias Intestinais

• Data: 19/05/2021
• Realização:Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn
• Site: https://www.abcd.org.br/fopadii/
• Informações: secretaria@abcd.org.br

Fonte: entidades realizadoras da mobilização.