Brasília,
16 de setembro de 2011
Pleno do CNS debate a Avaliação da Triagem Neonatal e
Efetividade da Atenção à Doença Falciforme
O segundo ponto de pauta desta quinta-feira (15) da 225ª Reunião Ordinária do CNS, tratou sobre um tema há muito esperado pelo Pleno, sobretudo pelas entidades que representam movimentos Negros que compõem o Conselho Nacional de Saúde: Triagem Neonatal e Doença Falciforme. De acordo com a conselheira nacional e coordenadora da mesa, Maria do Socorro de Souza, o assunto precisa constar mais vezes da Pauta da Reunião Ordinária do CNS.
Para debater o tema compuseram a mesa: a coordenadora do Programa Nacional de Doença Falciforme do Ministério da Saúde Joice Aragão de Jesus, o conselheiro e representante da Comissão Intersetorial de Saúde da População Negra (Cispn), Arnaldo Marcolino Silva Filho, e o representante da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal), Altair Lira.
A Doença Falciforme é hereditária, do sangue, e afeta um a cada 1000 cidadãos brasileiros, entretanto a prevalência desta doença é precipuamente da população negra, que há muitos anos padece, e morre, com os seus diversos tipos, que variam muito quanto à gravidade, alguns causando muitos problemas e, outros, quase nenhum.
Em sua apresentação, Joice Aragão de Jesus, ressaltou que “a atenção integral às pessoas com doença falciforme é um compromisso com o direito à saúde de todos”. E alertou, “não há atenção de qualidade em doença falciforme, se não houver diagnóstico precoce”.
Já em relação ao Programa de Triagem Neonatal, Aragão explicou que a ação é preventiva e permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas ou infecciosas, assintomáticas no período neonatal. Segundo ela, a partir da triagem é possível interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas à cada doença. Contudo a coordenadora lembrou que “o teste deve ser feito no momento e da forma adequados”.
Desde a publicação da Portaria GM/MS nº 822 (Portaria Nº 822), assinada pelo então ministro José Serra, em 6 de junho de 2001, criando o Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), todas as regiões do país contam com pelo menos um Serviço de Referência em Triagem Neonatal e diversos postos de coleta para o Teste do Pezinho, espalhados por vários municípios de cada Estado. O PNTN prevê o diagnóstico de quatro doenças: Hipotireoidismo Congênito, Fenilcetonúria, Hemoglobinopatias e Fibrose Cística.
No Sul e Sudeste todos os estados estão credenciados, no Nordeste faltam PI, RN, SE e PB, no Norte ainda estão de fora o AM, AP, RR e TO e no Centro Oeste, somente o DF não está credenciado, segundo informações da coordenadora do Programa Nacional de Doença Falciforme do Ministério da Saúde, Joice Aragão.
O conselheiro nacional Arnaldo Marcolino Silva Filho, da Comissão Intersetorial de Saúde da População Negra (Cispn), destacou em sua apresentação que os programas vigentes, e os que estão sendo elaborados, voltados para a saúde da população negra brasileira são políticas sociais. Além disso, apontou que para lograrem êxito dependem de ações integradas e principalmente de decisão política, “de realmente querer fazer acontecer”, avaliou Arnaldo Marcolino.
Marcolino falou ainda em nome de sua entidade e de outras tantas que representam os movimentos negros no Brasil. “Não estamos pedindo nada além do que é nosso de por direito legitimo. Não queremos tratamento diferenciado, estamos aqui para fortalecer o Sistema Único de Saúde (SUS). Até porque, o SUS existe para servir as pessoas, independente da raça e gênero”, finalizou.
O representante da Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doenças Falciformes (Fenafal) e médico, Altair Lira, iniciou sua apresentação citando parte de um texto do renomado professor e biomédico, Paulo Naoum, que diz “apesar de todo o progresso conseguido até o presente, os negros de todo o mundo, em especial, os negros brasileiros, não puderam se beneficiar das conquistas científicas e tecnológicas obtidas com seu próprio sangue... Nossas políticas sociais, pública e privada, não conseguiram resgatá-los das condições subumanas para conduzi-los à cidadania plena.”
Na opinião de Altair Lira apesar dos avanços, o racismo institucional e a invisibilidade histórica ainda são fatores preponderantes a impedir e retardar os avanços que devem inevitavelmente acontecer. O Brasil é a 2ª maior população negra do mundo, salienta o médico, e mesmo assim ainda não há políticas públicas eficazes para garantir e atender, à altura, a saúde da população negra brasileira.
Lira finalizou sua apresentação ressaltando que a doença falciforme é grave, considerada crônica degenerativa, com evolução lenta e gradual, que destrói tecido e/ou células, e como tal afeta não só o espírito dos indivíduos que estão presos a ela, como também a alma de todos que acompanham seu sofrimento.
Em seguida, o Pleno do CNS aprovou a recomendação sobre a doença falciforme elaborada durante a reunião.
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