Brasília, 26 de fevereiro de 2013

Dia das Doenças Raras

        
        O último dia de fevereiro foi instituído o Dia das Doenças Raras e para conscientizar a população sobre a importância do tema, a Eurordis, instituição não governamental europeia voltada para doenças raras, organiza em Brasília evento a ser realizado no Congresso Nacional, no dia 27.

        O dia é para conscientização, e não para comemoração. A ideia é “chamar a atenção das autoridades e da sociedade para o conhecimento dessas doenças, que, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte”.

        O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, parlamentares, especialistas da área médica, representantes de entidades ligadas ao assunto e portadores de doenças raras estarão presentes no evento.

        Doenças Raras são consideradas aquelas que afetam, no máximo, uma em duas mil pessoas. Normalmente têm origem genética, e não possuem cura conhecida. Estima-se que cerca de 6% a 8% da população mundial tenha alguma dessas doenças raras.
 
        Serviço:
        Dia das Doenças Raras
        Data: 27 de fevereiro de 2013
        Horário: 14h
        Local: Congresso Nacional- Câmara dos Deputados- Auditório Nereu Ramos.
        www.rarediseaseday.org

Ayana Figueiredo

ayana.figueiredo@saude.gov.br

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