CNS retoma debate para reconhecimento e visibilidade das pessoas com albinismo

O Conselho Nacional de Saúde (CNS) debateu, na quinta (24/03), propostas para a criação de uma Política Nacional de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Albinismo. A reunião proposta pela Comissão Intersetorial de Políticas de Promoção da Equidade (Cippe) contou com a participação de representantes do Ministério da Saúde e de movimentos sociais.

Entre os participantes, a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) e o Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo solicitam ajuda do CNS para a construção e implementação desta política pública de saúde. 

Em outubro de 2021, a mesa diretora do colegiado já havia realizado o primeiro debate no CNS para garantir o reconhecimento e visibilidade desta população. Este segundo encontro na Cippe visa subsidiar o Conselho sobre a dimensão do tema.

Histórico

Segundo o Coletivo, em 2019 foi encaminhada uma proposta de portaria para o Ministério da Saúde, para reconhecimento destas pessoas como sujeitos de direitos. A proposta foi alterada e o coletivo manifestou preocupação com as alterações, e o Ministério propôs uma terceira minuta, que ainda assim não atende ao pleito do movimento.

“O que foi apresentado inicialmente não representava as necessidades das pessoas com albinismo”, afirma Joselito Pereira da Luz, diretor da Apalba. “A política deve começar na maternidade, com a equipe de saúde preparada para reconhecer um bebê com albinismo a ponto de não mandar ele tomar banho de sol, nem banho de luz. Também é preciso um psicólogo para conversar com os pais sobre o assunto, assim como um geneticista, dermatologista e oftalmologista”, completa Joselito.

O albinismo é uma condição genética que faz com que as pessoas nasçam sem melanina, a proteína que dá a coloração de olhos, cabelos e pele, o que pode provocar problemas visuais, mais sensibilidade para efeitos do sol (como queimaduras) e lesões e neoplasias na pele. Por causa disto, as pessoas com albinismo necessitam de cuidados específicos com a pele e com a visão.

Entre as reivindicações, está a necessidade de mobilização junto à Agência Nacional de Vigilância em Saúde (Anvisa) e Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), do Ministério da Saúde, para mudar a concepção de que o protetor solar é um cosmético ou produto de beleza, e sim um medicamento de primeira necessidade que deve ser distribuído à esta população.

“É fundamental ampliar esse diálogo, dar as mãos para seguir trabalhando juntos nesse percurso de construção da política”, completa Nereida Palko, professora da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e integrante do Coletivo.

Ministério da Saúde 

O coordenador de Garantia da Equidade do Departamento de Saúde da Família (Desf) do Ministério da Saúde, Marcus Peixinho, afirmou que a pasta tem desenvolvido algumas ações em parceria com o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) e Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde (Conasems). 

“É necessário nos debruçarmos para a criação de uma Política de Atenção Integral à Pessoas com Albinismo, porque hoje não temos nada a oferecer a esta população. Peço que vocês do Conselho Nacional de Saúde nos ajudem a trabalhar esta pauta, porque é fundamental corrigirmos este erro que temos com esta população”.

Projeto de Lei

No Brasil, somente os estados de Alagoas e Bahia têm políticas públicas, através de portarias, específicas para esta população. O único Projeto de Lei (PL) que trata dos direitos das pessoas com albinismo está parado na Comissão de Finanças e Tributação da Câmara dos Deputados, desde 2015, quando foi aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família.

Trata-se do PL 7.762/2014, que entre outros pontos pede a elaboração e implementação de um cadastro nacional, visto que o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não inclui este recorte no censo demográfico.

O PL propõe acesso gratuito a protetor solar e atendimento dermatológico especializado, atendimento oftalmológico com distribuição de lentes especiais para quem necessitar e capacitação de funcionários do SUS para lidarem com os diversos aspectos relacionados com a atenção à saúde da pessoa com albinismo.

“É um projeto importante, mas não podemos aguardar a sua tramitação enquanto vemos pessoas com albinismo morrendo nas mesas de cirurgias dos hospitais, onde já chegam para amputar membros por falta de uma política de prevenção”, avalia Joselito.

“Essa é uma pauta que me sensibiliza muito. É preciso a preparação desde o pré-natal destas famílias, do ambiente para formação e aconselhamento, considerando a condição dentro de um núcleo familiar ou de espaço coletivo onde as pessoas são tidas como ‘diferentes’. É uma política que exige transversalidade pela Atenção Primária, de áreas e preparações específicas, para reunir condições que atendam a realidade desta população, que está há muito tempo morrendo por causa da ausência de política de Estado”, avalia Conceição Silva, coordenadora da Cippe. A discussão será retomada na mesa diretora e plenário do CNS para os devidos encaminhamentos.

Ascom CNS

Foto: ONU/Marie Frechon