Em reunião com Ministério da Saúde, CNS demanda criação de política nacional para albinos

A mesa diretora do Conselho Nacional de Saúde (CNS) dialogou, nesta quinta-feira (21/10), com representantes do Ministério da Saúde e de movimentos sociais sobre a criação e implementação da Política Nacional de Saúde Integral das Pessoas com Albinismo.

O albinismo é uma condição genética que faz com que as pessoas nasçam sem melanina, a proteína que dá a coloração de olhos, cabelos e pele, o que pode provocar problemas visuais, mais sensibilidade para efeitos do sol (como queimaduras) e lesões e neoplasias na pele.

Atualmente, apesar do déficit de informações sobre o número de albinos no Brasil, estima-se que essa população seja de aproximadamente 21 mil pessoas, segundo informações da Secretaria de Atenção Primária à Saúde (Saps) do Ministério da Saúde. Apesar disso, em julho de 2020, os registros da Atenção Básica do Sistema Único de Saúde só contabilizavam 1.711 atendimentos.

A justificativa é que a porta de entrada para 95% das pessoas com albinismo no Sistema Único de Saúde (SUS) não é a Atenção Básica, mas sim a Atenção Especializada, o que significa que as pessoas com albinismo acessam o SUS já a partir das complicações de saúde, com diagnósticos de doenças crônicas como o câncer, por exemplo.

“Na inexistência de uma política pública a maioria das pessoas com albinismo busca a rede de saúde já na alta complexidade para ser mutilada”, afirma Joselito Pereira da Luz, diretor da Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba) e representante do Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo.

Durante a reunião da mesa diretora, o coordenador de Garantia da Equidade do Departamento de Saúde da Família (Desf) do Ministério da Saúde, Marcus Vinícius Barbosa Peixinho, apresentou as ações da pasta em atenção à esta população.

Entre os destaques, está a previsão de incluir o tema nos processos de formação e educação permanente dos trabalhadores da saúde e organizar uma linha de cuidado que promova atenção integral às pessoas com albinismo, articulando as ações de promoção, prevenção e assistência.  

Em abril de 2021, o Coletivo Nacional de Pessoas com Albinismo encaminhou ao Ministério da Saúde uma proposta com as diretrizes necessárias para a construção desta política pública. “Nossa luta foi juntar as iniciativas isoladas, coletivas ou individuais para chegarmos até os gestores públicos e fazê-los cumprir um papel negligenciado há tanto tempo”, afirma Joselito.

Para o conselheiro nacional de Saúde Moysés Toniolo, que coordena a Comissão Intersetorial de Atenção à Saúde de Pessoas com Patologias (Ciaspp) no CNS, a expectativa é de chegar a um consenso após finalizar a proposta com as demandas do movimento social e das comissões do CNS. O tema também será analisado em reunião da Ciaspp e da Comissão Intersetorial de Políticas de Promoção da Equidade (Cippe) para contribuições ao texto.

“Já apresentamos uma proposta de política pública elaborada pelo movimento coletivo que o Ministério da Saúde está de acordo. Isso é muito importante e será um excelente avanço para as políticas de inclusão e equidade no SUS”, avalia Moysés ao informar que o tema também será analisado em reunião da Ciaspp e da Comissão Intersetorial de Políticas de Promoção da Equidade (Cippe) para finalizar o texto.

O albinismo acomete todas as raças em todo o mundo, independentemente do sexo, etnia ou condição social. No Brasil, a estimativa de estudos é que o albinismo seja mais comum em regiões com maior incidência de afrodescendentes.

Ascom CNS, com informações de Agência Brasil

Foto: Monusco/Abel Kavanagh